JORNADA DE CONFERENCIAS

LAS IMÁGENES DE ENFERMEDAD, MUERTE Y DUELO COMPARTIDAS ONLINE

@rebeca_pardo_

Proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia” financiado por Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica (2015-2017).

20 OCTUBRE 2017 CCCB MONTEALEGRE, 5 BARCELONA

LAS IMÁGENES DE ENFERMEDAD, MUERTE Y DUELO COMPARTIDAS ONLINE

La imagen digital y su capacidad de compartirse online de manera fácil y constante por gran parte de la sociedad no sólo ha transformado el medio fotográfico sino que también reabre el debate sobre los aspectos de la vida cotidiana que merecen ser fotografiados y compartidos. Imágenes de enfermedad, duelo y muerte que una vez fueron parte integrante del álbum familiar, para posteriormente ser considerados inapropiados, vuelen a hacerse visibles y aceptadas en Internet. La jornada de conferencias aborda la representación fotográfica del dolor y el duelo, a través del análisis de las diversas imágenes de la enfermedad y la muerte. Asimismo, se ahonda en las nuevas prácticas y numerosas relaciones que se establecen a través de los usuarios que comparten dichas imágenes en el terreno online, creando comunidades virtuales. A través de un enfoque multidisciplinar se pretende conectar enfoques e investigaciones desde ámbitos como las artes visuales, la antropología, la historia, la sociología o las humanidades médicas, elemento fundamental para abordar la complejidad del tema planteado. Se analizarán las nuevas prácticas, narrativas y formatos que surgen en las redes sociales e internet entorno a ellas, así como su significado cultural. Con este fin, planteamos el análisis del cambio de paradigma de la imagen en este contexto, analizando especialmente el rol activo que la imagen parece estar tomando como mediadora de procesos de copresencia vinculados con temas de estigmatización, creación de nuevas comunidades y visualización del dolor y el duelo.

Dirección: Montse Morcate y Rebeca Pardo

PROGRAMACIÓN

10:30 h

Presentación

11:00 h

¿Hacia un más allá digital? Nuevos rituales funerarios. Ander Gondra Aguirre. Cofundador y editor de Sans Soleil Ediciones y director del Festival de la cultura de la muerte, Zakatumba.

11.40 h

Compartiendo la muerte propia y ajena: De la máscara mortuoria a los suicidios autofilmados. Gorka López de Munain. Doctor en Historia del Arte y cofundador de Sans Soleil Ediciones.

12.15 h

Pausa

12.45 h

Fotografía y duelo en los memoriales espontáneos tras los atentados de Madrid en marzo de 2004 y de Barcelona en agosto de 2017. Carmen Ortiz. Antropóloga e investigadora del CSIC.

14:00 h

Pausa

16.30 h

Presentación Editorial Sans Soleil.

17:00 h

Enfermedad y diferencia: una mirada empática desde la experiencia compartida. Ana Álvarez-Errecalde. Artista.

17:30

Sufrimiento compartido: imágenes autorreferenciales de la enfermedad online. Rebeca Pardo. Doctora en Bellas artes. Artista y profesora en la Universitat de Barcelona y en la Universitat Abat Oliba.

18:15 h

Pausa

18:30h

Mediación de la muerte y el duelo a través de la imagen compartida online. Montse Morcate. Doctora en Bellas artes. Artista y profesora en la Universitat de Barcelona.

19:15 h

Alife, red social: transformando el duelo en historias vivas. Jordi Martínez. Socio fundador de Alife y CEO en Lideralia.

20:00 h

Conclusiones y cierre.

¿HACIA UN MÁS ALLÁ DIGITAL? NUEVOS RITUALES FUNERARIOS

Ander Gondra Aguirre

La ubicuidad de las tecnologías digitales ha acabado por permearlo todo, influyendo también en ámbitos como el de las creencias o los rituales que, irremediablemente, alteran nuestra manera de enfrentar y gestionar la muerte. En este sentido, cada vez son más numerosos los estudios acerca de cómo Internet ha cambiado nuestra manera de morir y afrontar el duelo, cuestionándose la funcionalidad de estas nuevas prácticas o, por el contrario, apuntando hacia su utilidad como vehículo hacia la inmortalidad transhumanista. La celebración de velatorios en streaming, los cementerios o memoriales virtuales, así como las herramientas al servicio del suicidio online que protagonizarán esta charla, nos hablan de un nuevo paradigma funerario que nos obliga a repensar nuestras ideas acerca de la materialidad, la espacialidad o la temporalidad de los rituales fúnebres y conmemorativos, expuestos ya a partir de ahora a las particularidades de este nuevo mundo de bits. ¿Estamos abocados a un más allá digital?

Ander Gondra Aguirre es licenciado en historia del arte (Universidad del País Vasco) y en Antropología social (UNED). Magister en Antropología visual (Universitat de Barcelona). Es investigador principal del grupo IRUDI Estudios de la Imagen (UBA) donde coordina la línea de investigación de “Antropología de la imagen” y “Pensar con imágenes”. Director y fundador del CEISS (Centro de Estudios de la Imagen Sans Soleil), es también editor y cofundador de la editorial Sans Soleil Ediciones. En la actualidad, dirige el Festival de Cultura de la Muerte de Vitoria-Gasteiz: Zakatumba.

COMPARTIENDO LA MUERTE PROPIA Y AJENA. DE LA MÁSCARA MORTUORIA A LOS SUICIDIOS AUTOFILMADOS Gorka López de Munain

En los albores del siglo XIX las máscaras mortuorias irrumpirán como síntomas de una nueva sensibilidad, convirtiéndose en piezas que permitirán compartir la muerte ajena por medio de unas imágenes de gran potencia que, hasta la fecha (y salvo excepciones) se habían empleado con otros fines. En esta conferencia, tomando el caso de las máscaras mortuorias como referente, analizaremos nuevos modos de compartir la muerte tras la irrupción del paradigma digital. En ambos escenarios, las imágenes actúan como elementos constantes para favorecer el gesto de “compartir”; sin embargo, nuevos factores ahondarán en fracturas que aún resulta difícil ponderar. Por ejemplo, con la llegada del vídeo y la posibilidad de filmar el momento del deceso, será el individuo cercano a la muerte quien decida crear una imagen que dejar a su entorno –y no al revés–. Más aún, con la llegada del streaming, se introduce un factor temporal (así como la irrupción de los límites legales con relación a las redes sociales) que permitirá visualizar la muerte ajena en estricto directo. Todos estos nuevos territorios, puestos en conexión con prácticas semejantes del pasado, nos posibilitarán establecer nexos y diferencias por medio de las cuales abrir nuevos horizontes de estudio sobre la muerte.

Doctor en Historia del arte con la investigación “Una genealogía de la máscara mortuoria. Tiempo, imagen, presencia”. Durante el desarrollo de la tesis realiza varias estancias prolongadas en la Universidad Buenos Aires (Área de Antropología Visual), donde combina diversos y muy enriquecedores proyectos interdisciplinares de investigación orientados hacia la teoría de la imagen, con períodos de docencia en la Facultad de Letras (UBA). De manera paralela, y en colaboración con un grupo de compañeros (Ander Gondra, Marina G. De Angelis y Luis Vives-Ferrándiz), ponen en marcha varias iniciativas sumamente estimulantes dentro del Centro de Estudios de la Imagen Sans Soleil (www.ceiss.es) que impulsan en el 2011. Junto con Ander Gondra forma a finales del año 2012 la editorial Sans Soleil Ediciones con el propósito de publicar obras de referencia dedicadas a los estudios de la imagen y la cultura visual tanto de ámbito nacional como internacional. En paralelo a las actividades académicas, y retomando investigaciones e intereses desarrollados en los años de la licenciatura en Vitoria-Gasteiz, dirige en la actualidad el proyecto Álava Medieval / ErdiAroko Araba.

FOTOGRAFÍA Y DUELO EN LOS MEMORIALES ESPONTÁNEOS TRAS LOS ATENTADOS DE MADRID EN MARZO DE 2004 Y DE BARCELONA EN AGOSTO DE 2017 Carmen Ortiz

La conferencia aborda algunos de los distintos roles que la imagen fotográfica y los fotógrafos cumplieron en los homenajes y memoriales espontáneos que los ciudadanos anónimos desarrollaron en el espacio público después de los atentados del 11 de marzo de 2004 en Madrid. Con un objetivo comparativo, esta cuestión se pone en relación con las actuaciones que en un sentido similar han tenido lugar en Barcelona tras los atentados de las Ramblas el 17 de agosto de 2017. Aunque las fotografías de la masacre y el dolor en estos casos parecieran ser las más importantes, aquí se expondrá una forma de presencia de la fotografía, localmente relevante y significativa socialmente, que tiene que ver sobre todo con la memorialización pública y con la necesidad de anclar materialmente el recuerdo.

Antropóloga. Investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, trabaja en el Instituto de Historia, dentro del Departamento de Historia de la Ciencia. Su trabajo se desarrolla en torno a la historia de la antropología en España y el estudio del patrimonio y de la cultura popular. Ha participado como personal investigador y dirigido proyectos de investigación subvencionados por la Unión Europea, La Comunidad de Madrid, la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, y el Plan nacional de I+D. Entre ellos, formó parte del Proyecto denominado El Archivo del Duelo, que catalogó y estudio una parte de los materiales depositados por los ciudadanos en lo memoriales improvisados en las estaciones y otros lugares de Madrid, tras los atentados de marzo de 2004. Ha sido jefa del departamento de Antropología de España y América del CSIC, desde su creación en 1993 hasta 2000. Directora de la Revista de Dialectología y Tradiciones Populares (2010-2015) y de la colección editorial del CSIC, Biblioteca de Dialectología y Tradiciones Populares.

ENFERMEDAD Y DIFERENCIA: UNA MIRADA EMPÁTICA DESDE LA EXPERIENCIA COMPARTIDA. Ana Álvarez-Errecalde

Ana Álvarez-Errecalde comenzó su trabajo artístico poco después de que en 1999 naciera su primer hijo, Neuquén, con una condición neurológica severa. La fotografía fue una herramienta que le permitía honrar la presencia y la belleza de su hijo, más allá de los múltiples desafíos que la discapacidad, la diferencia y la dependencia imponen. Álvarez-Errecalde unifica su condición de artista y mujer para combinar dos notorias características: la importancia de lo desvalorizado y la transgresión. Situada al margen del poder, comparte su experiencia sobre el arte como catalizador de un cambio personal y social.

Ana Álvarez-Errecalde nació en Argentina y vive en Barcelona. En su obra profundiza en experiencias personales tales como los ciclos vitales, la migración y la maternidad. Apasionada por traer a la luz experiencias invisibilizadas como son el parto y los cuidados, ha creado obras como El Nacimiento de mi Hija (2005) y Césarea, más allá de la Herida (2009). Su mirada crítica con la sociedad insatisfecha ha quedado plasmada en obras como More Store (2008) y Objectivity (2017). Su trabajo ha sido publicado en numerosos libros y revistas internacionales. Ha sido expuesto en Oxytocin, presentado en el Royal College of Art de Londres; en el Congreso Wellbeing and Human Flourishing en la Universidad de Manchester; en el festival internacional City of Women de Liubliana, Eslovenia; en el Centro Cultural de España en Buenos Aires, Argentina; en la Galerija Klovicevi de Zagreb, Croatia y en el FAD-Foment Art i Disseny de Barcelona, entre muchos otros centros internacionales de reconocido prestigio.

SUFRIMIENTO COMPARTIDO: IMÁGENES AUTORREFERENCIALES DE LA ENFERMEDAD ONLINE Rebeca Pardo

En los últimos años gran cantidad de imágenes autorreferenciales de la enfermedad son compartidas en Internet a través de blogs, páginas web y redes sociales. En las nuevas narrativas visuales autorreferenciales y/o autobiográficas que surgen en Internet se están rompiendo tabúes y modificando iconografías que han contribuido a la estigmatización de ciertos colectivos. Las imágenes de la enfermedad se mezclan con las estampas de familia feliz, de deportes de riesgo o de caminatas para la concienciación social en una nueva forma de entender la intimidad, la socialización, pero también de conseguir empoderamiento. Desde habitaciones de hospital y salas de espera se comparten imágenes que ayudan a intensificar el sentimiento de co-presencia con familiares y amigos que no pueden estar física o geográficamente cerca. Estas fotografías también sirven de catalizadores para la creación de nuevas comunidades entre pares que, más allá de prejuicios y barreras físicas, permiten romper con el aislamiento social. Pero quizás el valor más importante de estas instantáneas sea el de normalizar y humanizar no sólo las enfermedades sino sobre todo a pacientes y familiares, y acercar un poco más la situación de los cuidadores al gran público. La fotografía, de este modo, se convierte en una herramienta eficaz y muy contemporánea para la lucha contra el sufrimiento social. Doctora en Bellas Artes, máster en antropología y etnografía, y licenciada en Comunicación Audiovisual. Artista y profesora de fotografía y metodologías de investigación en el Departamento de Artes Visuales y Diseño (Facultad del BB.AA.) de la Universitat de Barcelona, y profesora de fotografía y cine en el departamento de Comunicación (Facultad de Humanidades) de la Universitat Abat Oliba CEU. Ha realizado estancias de investigación en el Departamento de Antropología de Harvard (Cambridge, EE.UU.) y en el Instituto de Historia en el CSIC (Madrid). Su investigación, así como su obra artística, se centra en temas relacionados con la imagen, la memoria y la identidad, con un especial interés en la autobiografía y en las narraciones visuales de la enfermedad. Ha participado como investigadora y dirigido proyectos de investigación competitivos tanto nacionales como internacionales. Es IP del proyecto de investigación creado y co-dirigido con Montse Morcate “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y co-presencia”. Es autora de numerosos artículos y capítulos publicados en revistas y libros con editoriales de prestigio internacional, así como del blog En la retaguardia: Imagen, memoria e identidad, (ISSN 2385-7374) por el que recibió el Premio Ariel Mejores Blogueros Jóvenes de Ensayo 2012. Tiene proyectos artísticos online y su obra ha sido expuesta en España e Italia.

MEDIACIÓN DE LA MUERTE Y EL DUELO A TRAVÉS DE LA IMAGEN COMPARTIDA ONLINE Montse Morcate

El duelo y la fotografía, como herramientas de representación, mediación y consuelo, han ido estrechamente ligados desde la invención del medio. En la actualidad, la renovada presencia y la gran variedad de imágenes sobre muerte y duelo que pueden encontrarse online revelan nuevas formas de vivir el duelo y nuevos valores atribuidos a dichas imágenes. De este modo, la persona en duelo al compartir estos tipos de imágenes a través de perfiles, páginas y blogs, pretende visibilizar su dolor, rendir homenaje al ser querido y recibir apoyo mediante la interacción con otros usuarios y la creación de nuevos rituales de duelo fotográficos.

Doctora en Bellas artes por la Universidad de Barcelona. Profesora de fotografía del Departamento de Artes Visuales y Diseño (Facultad de Bellas Artes, Universidad de Barcelona). Recientemente ha realizado estancias de investigación en el Departamento de Antropología de Columbia University y en el Morbid Anatomy Museum (Nueva York). Tanto su investigación como su trabajo de creación se centran en la representación de la muerte y el duelo, publicando, entre otros, para Routledge y Cambridge Press. Paralelamente ha mostrado sus proyectos de creación en diversas exposiciones nacionales e internacionales. Junto a Rebeca Pardo crean el proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia” becado por Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica (2015-2017).

ALIFE, RED SOCIAL: TRANSFORMANDO EL DUELO EN HISTORIAS VIVAS Jordi Martínez

Alife es la primera red social de duelo. Creada en 2015, cuenta con más de 40.000 perfiles activos. Concebida no como un lugar únicamente para el recuerdo sino como un espacio para mantener viva la memoria del ser querido, Alife se construye a través de una interacción entre usuarios realmente significativa para las personas en duelo. Una plataforma destinada a aliviar el dolor y en la que destacan el proceso de relaciones humanas y la construcción activa de una vida que se mantiene así viva.

Jordi Martínez es socio fundador de Alife y CEO en Lideralia. Nacido en Barcelona y residiendo en Girona, con 39 años ha sido fundador de varias empresas, pero es en esta última donde ha liderado diferentes proyectos de gran componente social como Alife, MyLife u Hospitalk, premiados con un ORO en la categoría de TECNOLOGÍA/USER EXPERIENCE del festival Inspirational (IAB España) o la plata al MEJOR USO DE DISEÑO DE INTERFAZ por el club de creativos. Innovador desde la propia forma de financiarlos, creó y ejecutó un modelo propio, con el que hoy la empresa Lideralia ostenta la condición de haber logrado la mayor financiación social del país, siendo apoyada e impulsada por más de 900 personas desde sus inicios en 2014.

Descarga de imágenes para difusión: www.deathandillness.com/difusion + Información en la web del proyecto de investigación: www.deathandillness.com Información y contacto: [email protected]

20 de octubre de 2017 de 10:30 a 20:30 h CCCB (Centre de Cultura Contemporània de Barcelona) C/Montalegre, 5 (Aula 2) Entrada gratuita. Aforo limitado.