La brochure périodique pour les amis et adhérents de France Alzheimer Drôme. N°2 | novembre 2015

LA PAROLE…. … AUX PERSONNES MALADES REPORTAGE… … MALADES JEUNES ZOOM SUR… … LES ANTENNES VIE ASSOCIATIVE JOURNEE MONDIALE TEMOIGNAGES

04 75 79 17 08 — [email protected] www.francealzheimer-drome.org Facebook : France Alzheimer DROME UN MALADE, C’EST TOUTE UNE FAMILLE QUI A BESOIN D’AIDE.

SOMMAIRE

Édito

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La recherche

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Enquête

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Reportage malade jeune

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Zoom sur les antennes

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Vie associa!ve

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Journée Mondiale

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Témoignages

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Siège et antennes

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Nous soutenir

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ÉDITO Chers adhérents, chers amis, Nous arrivons bientôt au terme d’une année chargée d’activités et d’engagements afin de toujours mieux accompagner les familles et les personnes malades touchées par les maladies neurodégénératives. France Alzheimer Drôme connait en effet un fort développement grâce à plus d’une centaine de bénévoles et peu à peu le maillage définitif du territoire départemental touche au but. 2016 sera placée sous le signe de la continuité en développant encore les Haltes Relais, en sensibilisant davantage l’opinion publique et en améliorant notre structuration ainsi que notre organisation. Les axes nouveaux de développement pour l’année à venir seront : Une réflexion afin d’améliorer l’accompagnement des personnes malades jeunes La poursuite de notre test qui utilise l’hypnose comme moyen de soulagement et d’accompagnement des aidants mais aussi des malades. Le démarrage de la mise en place de séjours départementaux.

Une action auprès des entreprises du département afin de préciser l’incidence de la maladie dans le cadre professionnel tant pour la personne malade que pour l’aidant. Une information auprès des études notariales en vue de faire connaitre France Alzheimer Drôme pour que des legs puissent venir soutenir nos actions. Le développement des formations d’aidants qui peuvent être considérées comme un élément essentiel dans l’aide que nous pouvons apporter lors de nos premiers contacts avec les familles. Et enfin également faire savoir que nous pouvons intervenir en EHPAD, auprès des services d’aide à domicile et demain dans les entreprises qui le souhaiteront. Nous demandons un engagement à nos bénévoles qui engendre un grand respect envers eux quel que soit leur place dans l’Association. Je leur en suis profondément reconnaissant et les remercie sincèrement pour toute l’énergie qu’ils y consacrent régulièrement. Cela nous a conduit à créer le slogan qui leur appartient :

« France Alzheimer Drôme notre énergie pour le mieux-être de tous ! » A la veille des fêtes de fin d’année je vous souhaite de passer d’excellents moments et que nous puissions nous retrouver avec encore plus de détermination à l’aube de 2016. Faisons que tous ensemble nous réduisions l’impact de ces maladies en soutenant la recherche. Notre espoir est de voir des avancées sérieuses vers des découvertes qui apporteront des solutions, qui réduiront les symptômes mais aussi qui auront des effets curatifs.

Yves RIMET Président de France Alzheimer Drôme

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LA RECHERCHE Où en sommes-nous ? La recherche a une place capitale dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées. Nous savons, nous bénévoles (en grande majorité anciens aidants) l’espoir projeté sur les sciences médicales ou humaines et sociales. La seule véritable solution contre cette terrible maladie ce sont les chercheurs qui en ont la clé. Quand ? Malheureusement nous n’en savons rien à ce jour. Les liens entre la recherche et France Alzheimer sont originels. J’en veux pour preuve quelques exemples concrets : Les fondateurs de l’association il y a trente ans cette année, ont « doté » l’association d’un comité scientifique qui deviendra plus tard un conseil scientifique, divisé en 2005 en sciences humaines et sociales et en sciences médicales. Le soutien à la recherche a été inscrit dans les statuts de l’association. En 1988, soit trois ans après sa création, France Alzheimer distribuait ses premières bourses de recherche. Au cours des trente dernières années, notre association a financé plus de12 millions d’euros à la recherche sur plus de 200 projets. Nous investissons depuis 2010 la somme d’au moins 1 million d’euros par an. (1,2 millions en 2016) Quelques données fortes sur la période 2009 à 2014 : L’Association a soutenu 81 projets pour un montant total de 6,6 millions d’euros soit une moyenne de 81000 € par projet. Ce sont plus de 10% du budget de l’association qui sont consacrés à la mission statutaire de soutien à la recherche. 75% des projets soutenus le sont en sciences médicales (SM) et le reste en sciences humaines et sociales (SHS). En SHS, la totalité des projets relève de la recherche clinique, tandis qu’en Sciences Médicales, la recherche fondamentale regroupe 73% des projets. Près de 75% des projets en SM s’intéressent à la physiopathologie alors que 80% des projets SHS sont liés à la prévention, à l’aidant ou à la prise en soin non médicamenteuse. La biologie moléculaire et cellulaire représente 61% des projets en SM, tandis que la neuropsychologie représente 50% des projets en SHS, les autres disciplines restant limitées.

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Nos deux conseils scientifiques (en SHS et en SM) sont composés d’experts qui agissent à nos côtés à titre bénévole. Ils définissent les thématiques des appels à projet et assurent la sélection des boursiers soutenus par l’association. Je tiens à remercier tout particulièrement ici les professeurs Ceccaldi et Hirsch, respectivement président du conseil en SM et du conseil en SHS, pour leur engagement à nos côtés. Les bourses sont financées par deux sources principales : les donateurs de l’association qui sont à ce jour environ 100 000 et les partenaires entreprises. L’état n’apporte aucun financement à l’association sur ce volet d’actions. L’Association, en lien étroit avec ses deux conseils, veille à faire évoluer les champs de son financement en matière de recherche, à en ouvrir les perspectives pour contribuer toujours mieux. Ainsi, au cours des trois dernières années, nous avons créé un prix spécial de 400 000€ en partenariat avec la Fondation de France, nous avons ouvert le financement de nos bourses au monde de l’entreprise et nous avons conçu un appel à projet spécifique aux nouvelles technologies. Autant d’évolutions qui nous permettent d’être les plus en phase possible avec les besoins observés. Au-delà des bourses de recherche, nous considérons que nous avons un rôle majeur à jouer en terme de vulgarisation et de compréhension des enjeux de la recherche par le grand public non connaisseur de sujets aussi techniques. A ce titre je vous invite à découvrir sur notre chaine youtube ou sur notre page Facebook France Alzheimer Drôme, la série vidéo que nous avons créée appelée le Lab Alz. Nous voulions traiter de la recherche autrement, la rendre plus accessible, moins grave et plus visible. De pathologie « taboue » assimilée aux maladies psychiatriques à enjeu national de santé publique ; en 30 ans les connaissances sur la maladie d’Alzheimer se sont progressivement précisées en même temps que le regard porté sur celle-ci a évolué. Nous ne pouvons que nous en réjouir. Mais les besoins sont encore tellement nombreux en matière de diagnostic, de traitement, de prise en soin et de prise en charge de la maladie. Les efforts conjoints de nous tous permettront d’avancer. France Alzheimer Drôme contribue à son niveau tant en alimentant le budget grâce à vos dons qu’en tant que représentant auprès de l’Union par nos choix et nos orientations. Nous plaçons de réels espoirs sur les résultats de la recherche et également dans les avancées de diagnostics plus précoces garants d’une meilleure efficacité médicamenteuse. Nous ne relâcherons pas non plus notre soutien à la recherche humaine et sociale et de nouveaux axes de recherche nous permettront de proposer demain des accompagnements encore plus adaptés. Je place beaucoup d’espoir dans la solidarité nationale pour qu’un jour « Alzheimer » ne soit plus qu’un lointain souvenir ! Yves RIMET L e L ie n 2 - 15 |5

ENQUETE La parole aux personnes malades. A l’occasion de la Journée Mondiale, et dans l’objectif de donner la parole aux personnes malades, l’Union France Alzheimer a pris l’initiative de lancer une enquête afin de connaître le ressenti des personnes malades. En voici les résultats :

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REPORTAGE MALADE JEUNE Une malade jeune et son compagnon ont accepté de participer à un reportage vidéo qui sera présenté lors de la Journée Nationale du 8 décembre à Paris, devant un auditoire d’un millier de personnes Nous sommes très reconnaissants à ce couple d’avoir accepté ce reportage qui permet de mieux comprendre et de porter un regard nouveau sur cette maladie. Merci à eux !

Les témoignages démontrent la difficulté d’analyser les disfonctionnements cognitifs pour un malade jeune pendant la période qui précède le choc engendré par l’annonce du diagnostic. Conscient d’une existence qui continuera, avec encore de nombreuses capacités pendant de longues années, il est nécessaire que la personne malade puisse s’inscrire dans un véritable projet de vie. Les premières phases de la maladie permettent encore un « apprentissage », dans le cas présent, la formation à la construction de meubles en carton symbolise la mixité possible entre les acquis et un complément de savoir sur un axe proche de l’histoire de vie. Sans projet et sans activité la personne malade exprime le non intérêt de vivre, sa présence au sein de la Halte Relais ne se justifie que par son apport personnel, étant une personne ressource. Le témoignage de la personne malade et de son compagnon indique que l’accompagnement adapté aux personnes malades jeunes aura la particularité d’être plutôt de caractère individuel. L’action créative sera dirigée vers des centres d’intérêt issue directement ou indirectement de l’histoire de vie par la volonté de la personne malade, et souvent, cela se fera hors du champ traditionnel des thérapies classiques dédiées à l’accompagnement des personnes malades. Cette notion soulève donc une interrogation quant au profil de l’accompagnant et de sa faculté d’adaptation et de compréhension.

France Alzheimer Drôme abordera d’une manière plus précise et plus concrète encore en 2016, la question sur les méthodes d’un soutien plus adapté et de la sensibilisation du monde de l’entreprise pour les malades et salariés en activités

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ZOOM SUR…les antennes VALENCE

Le 15 octobre 2015, la Halte Relais de Valence a accueilli Marie, Denis, Francis, Joël et Jean-Paul pour partager une après-midi conviviale. Au rythme de leurs guitares, les musiciens ont fait danser et chanter les personnes présentes, malades et bénévoles. Nous les remercions encore une fois de tout cœur!

CREST

MONTELIMAR Depuis la rentrée 2015, victime de son succès et d’un véritable engagement de la part des bénévoles, la Halte Relais de Montélimar accueille désormais les personnes malades et leurs aidants trois fois par semaine.

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LORIOL Suite à la création récente de la Halte Relais de Loriol, les bénévoles ont organisé un Thé Dansant le 19 octobre 2015. Lors de cette rencontre, le groupe Soizic a fait danser les participants dans une ambiance chaleureuse.

ROMANS SUR ISERE Depuis la rentrée 2015, une permanence (gratuite et sans rendez-vous) est ouverte au CCAS de Romans (42 rue Palestro), le premier jeudi du mois de 9h à 12h.

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VIE ASSOCIATIVE INAUGURATION DES LOCAUX Le 17 Septembre 2015 Cela a été un grand jour pour France Alzheimer Drôme avec l'inauguration des locaux au 33 avenue de Verdun à Valence. Nos plus vifs remerciements vont vers toutes les personnes présentes : élus, représentants de la société civile et des divers services à la personne, intervenants, bénévoles et adhérents.

Nathalie Nieson (députée Maire), accompagnée de Françoise Chazal (Vice-Présidente du Conseil départemental) du Président Yves Rimet, et de l’équipe de France Alzheimer Drôme, ont eu l’honneur de découper le ruban symbolique.

JOURNEE DES BENEVOLES Le 08 Octobre 2015 Le 08 octobre, les bénévoles des antennes de France Alzheimer Drôme se sont rassemblés le temps d'une journée, placée sous le signe de nombreux échanges et d'une grande convivialité. Les plus anciens se sont vus remettre le diplôme du bénévolat. Bravo à eux, qui donnent au quotidien pour les personnes et familles! Lors de cette journée, l'ensemble des bénévoles a interprété la chanson "Prendre un ancien par la main", adaptée du titre original d'Yves Duteil "Prendre un enfant par la main". Rendez-vous sur notre page Facebook « France Alzheimer DROME » pour voir la vidéo.

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JOURNEE MONDIALE Le 21 septembre 2015, c'était la Journée Mondiale Alzheimer placée sur le thème "Donnons la parole aux personnes malades". France Alzheimer Drôme a organisé vendredi 18 septembre la projection du film "Comme si de rien n'était" au cinéma le Navire à Valence, qui a rassemblé près de 300 personnes. Suite au film, un débat de grande qualité a permis à l'assemblée d'échanger avec le Docteur en Neurosciences Isabelle Simonetto. Ce succès confirme le travail de sensibilisation de France Alzheimer Drôme et de son partenariat avec AG2R La Mondiale.

Donnons toute leur place aux personnes malades En 2003, l’ethnologue Françoise Héritier déclarait « Alzheimer est un nom propre qui a réussi : il est devenu nom commun ». Mais peut-on réellement parler de réussite quand ce nom évoque encore, dans les consciences collectives, la perte de toute capacité ? Peu de maladies souffrent en effet de représentations aussi fausses et négatives que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Avec, pour conséquences dramatique, de réduire les personnes qui en sont atteintes à ce qu’elles ont perdu plutôt que de voir tout ce qu’elles ont encore à dire, à faire, à vivre. Il est donc temps de changer de regard pour donner enfin aux personnes malades toute leur place !

Rester actif : à ce jour le meilleur rempart contre la maladie. Un condition à cela : changer de regard... Et prendre en main son destin.

Vous savez, avoir la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas être fou. Et si nous avons perdu certaines notions, nous avons encore des compétences, des capacités à exploiter. Nous avons besoin d’exister! Claudine, diagnostiquée en 2008.

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Si vous nous oubliez, nous ne vous oublions pas.

Elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle ne nous reconnaissait plus, pourtant, je n’oublierai jamais le sourire sur son visage quand elle nous voyait.

La maladie vous vole votre quoti-

La mémoire lui faisait défaut,

dien, votre famille, votre vie, mais

mais pas son cœur.

l’amour sincère et véritable, quand il est à vos côtés, est l’antidote à cette maladie sournoise, insidieuse et silencieuse… BATTONS NOUS ! Je te tiendrai la main jusqu’au bout, même si tu ne dois plus me reconnaître. La

maladie

touche

votre

corps mais pas votre âme. Elle, elle n’oublie pas.

Si de toi en mon âme doit rester une image, je choisis la plus belle, la plus gaie, la plus étincelante… celle de ton sourire chaleureux.

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NOUVELLES DU SIEGE Notre secrétariat est désormais ouvert aux horaires suivants :

MATIN

APRES-MIDI

LUNDI

8h30—12h00

MARDI

8h30—12h00

13h30—17h30

MERCREDI

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13h30—17h30

JEUDI

8h30—12h00

13h30—17h30

VENDREDI

8h30—12h00

13h30—17h30

ANTENNES CREST : 07.81.89.38.64 [email protected] DIE : 04 75 21 83 48 [email protected] LAVEYRON : 04.75.23.02.84 [email protected] NYONS : 06 89 98 19 94 ou 06 81 43 16 35 [email protected] ou [email protected] St-DONAT sur l’HERBASSE 04.75.45.10.32 [email protected] ROMANS / BOURG DE PEAGE : 06 44 75 04 00 / 06 07 01 89 98 [email protected] ou [email protected] VALENCE : 04 75 79 17 08 [email protected] LORIOL : 06 79 30 63 11 ou 06 76 67 30 07 [email protected] ou [email protected] MONTELIMAR : 04 75 53 01 44 [email protected] GRIGNAN : 04 75 53 52 68 [email protected] Café Mémoire PONT DE L’ISERE : [email protected] ou [email protected] L e L i e n 2 - 1 5 | 13

NOUS SOUTENIR Votre sou8en et votre mobilisa8on sont notre force ! ADHERER N’hésitez pas à mobiliser vos connaissances et votre entourage afin qu’elles adhérent à notre association, seul moyen pour nous de poursuivre son développement…

FAIRE UN DON POUR LE FONCTIONNEMENT DE FRANCE ALZHEIMER DROME

Contribuez au développement votre association Drômoise!

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Votre participation nous permet chaque jour d'apporter toujours plus de soutien aux personnes malades et leur famille en les accueillant dans nos 10 antennes départementales.

Contre la maladie, la solution passe par la recherche. Soutenez-la pour offrir un monde sans maladie d’Alzheimer à nos enfants.

A LA MÉMOIRE D’UN ETRE CHER Faire un don en mémoire de quelqu’un signifie se souvenir d’une personne qui n’est plus, en accomplissant un geste qui sera précieux pour venir en aide aux familles confrontées à la maladie. Vous avez également la possibilité de faire une collecte lors d’un évènement de vie : que ce soit lors d’un décès mais également lors d’un mariage, d’un anniversaire, d’une naissance.

Seule la mobilisation de tous permettra de vaincre la maladie. C’est pourquoi vos dons feront la différence pour venir en aide aux personnes souffrant de la maladie et leurs proches car sans eux, nous ne pourrions pas être toujours aussi mobilisés. Toutes les sommes versées donnent droit à un reçu fiscal permettant une défiscalisation à hauteur de 66% des sommes versées et jusqu'à 20% de votre revenu imposable.

DEVENIR BENEVOLE Vous vous sentez concerné par les engagements de France Alzheimer ? Vous disposez d'un peu de temps ? Vous savez vous mettre à l'écoute, établir une relation ? Vous avez des compétences en bureautique ou en gestion ?

Alors contactez-nous ! Nous serons très heureux de vous accueillir comme bénévole dans l’une de nos antennes !

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La fin de l’année approche à grands pas, c’est pourquoi toute l’équipe de France Alzheimer Drôme

vous souhaite de passer

d’excellentes fêtes de fin d’année, entourés de vos proches.

Qu’elles vous apportent bonheur, gaieté et joies familiales et que tous les vœux formulés deviennent réalité! Merci pour la confiance que vous nous accordez.

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A VOS AGENDAS ! Prochainement :

Le samedi 09 avril 2016 à Anneyron Compte tenu du succès de l’organisation 2015, de nombreuses activités diverses et variées, accessibles à tous (enfants, adultes) permettront de découvrir des parcours cyclo, pédestres et activités ludiques. Nous remercions les représentants de la Mairie d’Anneyron, le club cyclotouriste d’Anneyron, le comité départemental, et AG2R pour l’esquisse de cette organisation.

Vous êtes tous cordialement invités !