Journée de Rencontres et Débats organisée par Les Centres de référence des Maladies Rénales Rares, et les associations AIRG-France et AMSN

Les syndromes néphrotiques Le samedi 5 novembre 2016, hôpital Necker 9 : 00 9 : 30

Accueil (amphithéâtre, pavillon Robert Debré, Hôpital Necker) Présentation de la journée, des centres de référence, de la filière ORKiD, de l’AIRG, et de l’AMSN.

Définitions, traitement symptomatique et complications du syndrome néphrotique

13 : 00

Déjeuner-Buffet

Epidémiologie. Quoi de neuf dans les traitements ? La greffe rénale. La transition enfant-adulte

Modérateurs : Pr Denis Morin, Pr Rémi Salomon Modérateurs : Pr Vincent Audard, Pr Etienne Berard 10 : 15 10 : 35 10 : 45 11 :05 11: 20

Qu’est ce qu’un syndrome néphrotique ? Le glomérule, les protéines du sang et de l’urine Pr Christine Pietrement Questions/Réponses Le traitement symptomatique et les complications du syndrome néphrotique : Pr Dominique Chauveau Le rôle du régime et du diététicien : Mme Cécile D’angelo Questions/Réponses

14 : 00

14 : 45 15 : 00

Suivi et traitement du syndrome néphrotique idiopathique en cas de transplantation rénale Pr Jacques Dental, Pr Pierre Cochat

15 : 30

La transition de la médecine d’enfant à la médecine d’adulte lorsqu’on est atteint d’un syndrome néphrotique Dr Marina Charbit, Dr Aurélie Hummel, Mme Véronique Monier (à confirmer). Questions/Réponses

Mécanismes responsables des maladies, le point sur la recherche dans ce domaine Modérateurs : Dr Laurence Heidet, Pr Georges Deschênes 11 : 30 11 : 50 12 : 00 12 :20 12 :30 12 : 50

Les mécanismes des syndromes néphrotiques cortico-sensibles, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Dil Sahali Questions/Réponses Les syndromes néphrotiques héréditaires, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Corinne Antignac Questions/Réponses Les mécanismes des glomérulopathies extra-membraneuses, où en est la recherche dans ce domaine ? Pr Pierre Ronco Questions/Réponses

Epidémiologie du syndrome néphrotique corticosensible de l’enfant. Quoi de neuf dans le traitement du syndrome néphrotique corticodépendant de l’enfant et de l’adulte ? Pr Georges Deschênes, Pr Vincent Guigonis, Dr Claire Dossier, Dr Philippe Remy Questions/Réponses

16 : 00 16 : 15

Discussion générale, témoignages Discussion libre avec les médecins, les chercheurs, les psychologues, les diététicien(nes)

17 :15

Le mot de la fin des associations

Merci de bien vouloir retourner le coupon ci-dessous avant le 15 octobre 2016 à : Dr Laurence HEIDET Centre de référence MARHEA, Service de Néphrologie Pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris

Inscription gratuite mais obligatoire svp Nom : ……………………………………………………….

Prénom : …………………………………………..………. Adresse : …………………………………………..…….… ………………………………………………………...….… CP : ……...… Ville : …………………..…….……………

Tél. : …………………..……..…….

JOURNEE DE RENCONTRES ET DÉBATS

SUR LE SYNDROME NEPHROTIQUE 5 novembre 2016 Hôpital Necker

Samedi 5 Novembre 2016 Organisée par les Centres de Référence des maladies rénales rares et la filière ORKiD avec les associations AIRG-France et AMSN Le syndrome néphrotique idiopathique Les syndromes néphrotiques héréditaires Les glomérulopathies extra-membraneuses HOPITAL NECKER-ENFANTS MALADES 149 rue de Sèvres 75015 Paris

Courriel : …………..…………..…. Nombre de participants : …… Amphithéâtre du Pavillon Robert Debré (Porte D2)  Question ou thème particulier souhaité voir aborder : ……………………...….. .. ……………………. ……………………….. ……………………. ……………………. ………………………………………………...………..…………..…...

Métros : Duroc (L10-13), Pasteur (L6-12), Falguière (L 12) ou Sèvres-Lecourbe (L6) Bus : 28, 37, 70, 82, 87 ou 89.